Momento Solidario : Distrofia Muscular de Duchenne

Llevo unos meses pensando en un peque muy especial que viene a verme con sus papás a la farmacia. Este peque tiene Distrofia Muscular de Duchenne, desconocida para muchos, y a pesar de todas las complicaciones con las que diariamente debe encontrarse, sus papás son fuertes, positivos y muy luchadores.

¿Qué es Duchenne?

Los padres o los profesores son a menudo los primeros en notar los primeros síntomas de Duchenne, tales como retraso del habla, los músculos de la pantorrilla agrandados, y la incapacidad de mantenerse al día con sus compañeros.

Pero son necesarias unas pruebas diagnósticas, genéticas e incluso una biopsia de músculo si fuera necesario para confirmar la enfermedad.

Síntomas de Duchenne más comunes:

Retraso psicomotriz

Debilidad muscular

Dificultad para saltar, correr o subir escaleras

Caídas frecuentes

Atraso en el habla y problemas de conducta

Necesita ayuda para levantarse del suelo, se apoya sobre sus piernas para levantarse (maniobra de Gower).

Pantorrillas con desarrollo exagerado (pseudohipertrofia)

Camina con marcha de pato y con postura lordótica lumbar (curvatura excesiva de la columna vertebral).

Los pacientes con Duchenne necesitan un cuida multidiscipliar, que no siempre se contempla de una forma coordinada por médicos y sanitarios. Sin embargo estos cuidados son necesarios para mejorar la calidad de vida de estos pacientes:

Neurólogo

Pediatra

Fisioterapeuta

Terapeuta Ocupacional

Psicólogo

Logopeda

Nutricionista

Endocrinólogo

Gastroenterólogo

Genetista

Cardiólogo

Neumólogo

Rehabilitador

Ortopedista

Cirujano

Odontólogo

Como véis estos pacientes necesitan cariño, mucha dedicación y medios económicos para sobrellevar mejor todos los contratiempos que vayan surgiendo.

Si quieres conocer un poquita más sobre esta enfermedad aquí tienes más información: www.duchenne-spain.org